Portaal-PGO ?
6 miljoen Britten hebben al een PGO!

’s Werelds eerste patiënt-gestuurde elektronisch medisch dossier Patients Know Best (PKB) (www.patientsknowbest.com ) is nu al beschikbaar voor 6 miljoen Britten. “De patiënt staat bij ons centraal” is daardoor voor hen een feit en niet een goedbedoelde volzin in het jaarverslag van een zorginstelling.

Portaal achterhaald?

PKB ondervangt de vaak gehoorde klacht van de Patiëntenfederatie dat zijn/haar zorgverleners te weinig met elkaar communiceren. De reden is dat PKB rondom de patiënt is opgebouwd en van alle betrokken zorgverleners het dossier en de actuele aanvullingen daarop ontvangt, zoals ook door MedMij beoogd.

Een portaal is meestal door een bepaald ziekenhuis opgezet en geeft slechts inzicht in het ziekenhuisdossier. De patiënt heeft echter behoefte aan een totaalbeeld.
Een dossier dat in termen van Value Based Healthcare waarde heeft, moet dus ook de dossiers van huisarts, apotheker, andere ziekenhuizen en niet te vergeten zijn eigen toevoegingen bevatten.

PKB kan nu al aan meer dan 100 wearables en apps koppelen. Een portaal van uitsluitend het ziekenhuis is dus een “Ziekenhuisportaal” en geen “Patiëntenportaal of PGO”

Ziekenhuisportalen zijn wel een nuttige eerste stap. Vooral voor die ziekenhuizen die nog geen ervaring hebben met het elektronisch delen van dossiers met patiënten. De patiënt echt centraal stellen betekent echter dat alle zorgverleners hun dossier met die patiënt delen.
Consequentie daarvan is dus dat je als ziekenhuis ook meteen de tweede stap neemt en zorgt dat je klaar bent voor een echt Patiëntenportaal zoals bijvoorbeeld een PGO.

Patientsknowbest nu ook in Nederland. 

PKB is nu ook in Nederland beschikbaar. Daartoe heeft Zorg ICT-leverancier CarePoint Nederland B.V. met PKB een overeenkomst gesloten. In die overeenkomst is tevens CarePoint’s verantwoordelijkheid voor de Duitse markt vastgelegd.

Medisch Facebook?

In lekentermen wordt PKB ook wel beschreven als een medische variant van Facebook, maar dan beter beveiligd. Op de informatie in het dossier zit een dubbel slot. Behalve met een firewall zijn alle data beschermd via encryptie. Alleen de patiënt heeft de sleutel tot deze encryptie. Daarmee is het de patiënt die bepaalt wat hij deelt, met wie hij dit deelt en wanneer.
De patiënt heeft daartoe de keuze uit vier hoofddomeinen: Algemene, Sociale, Seksuele en Geestelijke Gezondheid. Het volledig waarborgen van de privacy is een primaire voorwaarde voor elk medisch dossier.

AVG – NEN 7510

Is PKB goed beveiligd? PKB is het eerste door de patiënt beheerde medisch dossier ter wereld en beschikt met meer dan 6 miljoen abonnees over de meeste ervaring. Resultaten uit het verleden zijn geen garantie voor de toekomst, maar PKB heeft tot op heden nog geen enkele keer een datalek gehad! PKB draait op Nederlandse servers, voldoet aan de AVG en CarePoint is NEN 7510 gecertificeerd.

Opvallende ontstaansgeschiedenis van PKB

Grondlegger van PKB is de in Cambridge opgeleide Britse arts Dr. Mohammad Al Ubaydli. Behalve arts is Al Ubaydli zelf patiënt met een zeldzame aandoening. Bij zijn consulten bij de diverse zorginstellingen viel het hem op hoe slecht het gesteld was met de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners met onvolledige dossiers en onnodige diagnostische verrichtingen tot gevolg. Dit deed Al-Ubaydli beseffen dat de patiënt uiteindelijk de eerst aangewezene is om dergelijke informatie te beheren. Het optimale patiëntendossier hoort dan ook niet rond een organisatie gebouwd te worden en top down geïmplementeerd te worden, maar rond de patiënt.

Triple Aim: “Benefits Calculator” / Value Based Healthcare

Zorginnovaties komen bovenop en niet in de plaats van huidige oplossingen. Daardoor gaan de totale zorgkosten niet omlaag. De bekende valkuil van zorgvernieuwing. Het enig juiste uitganspunt voor zorgvernieuwing is dan ook de triple aim. Kwaliteit en gezondheid omhoog en zorgkosten omlaag. Een variant op VBHC.

Kosten en opbrengsten

PKB beschikt over een Benefits Calculator. Hiermee wordt op basis van de eigen input van de zorginstelling o.a. de terugverdientijd berekend.

Draait het al in Nederland?

Een veel gestelde vraag waarop het antwoord “Ja” is. Reumazorg Zuid West Nederland ( https://reumazorgzwn.nl/ ) stelt PKB beschikbaar aan al haar 12.000 patiënten. Bovendien gebruikt het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen patientsknowbest onder de naam CMyLife. Een PGO heeft pas waarde als uw zorgverleners al klaar zijn om uw PGO van uw medische gegevens te voorzien. Wilt u toch alvast een kijkje nemen log dan in op https://www.patientsknowbest.nl/

Graag attenderen we u op het nieuwe rapport van het Rathenau Instituut over Digitale gezondheidsregie. Meer gegevens, meer grip? U kunt het rapport hier downloaden: https://www.rathenau.nl/nl/digitale-samenleving/digitale-gezondheidsregie.

Het Rathenau Instituut heeft in dit onderzoek de kansen en uitdagingen van het streven naar digitale gezondheidsregie in kaart gebracht, in het bijzonder de implicaties voor maatschappelijke waarden en eigen regie op gezondheid. Het Rathenau Instituut pleit op basis van dit onderzoek voor meer aandacht voor de bescherming van burgers en patiënten, zeker bij het gebruik van gegevens door derden. Dat betekent ook een duidelijke rol van zorgverleners bij de interpretatie van data. Naast privacy by design is aandacht nodig voor waarden als autonomie en solidariteit.